एनआईसीयू माता-पिता के अधिकारों के विधेयक का अवलोकन

एनआईसीयू अभिभावक का अधिकार विधेयक स्पष्टता बनाने और व्यक्तियों की सुरक्षा करने में मदद करने के लक्ष्यों के साथ एक महत्वपूर्ण दस्तावेज है।

अधिकारों का विधेयक माता-पिता को यह समझने का एक शानदार तरीका है कि वे अपने एनआईसीयू प्रवास के दौरान क्या मांग सकते हैं और उम्मीद कर सकते हैं। 10 महत्वपूर्ण विचारों की यह सूची कुछ भी है जो एनआईसीयू कर्मचारियों की सराहना करनी चाहिए और अपने एनआईसीयू रोगियों के माता-पिता की देखभाल करते समय सम्मान करने की कोशिश करनी चाहिए।

एक पल में, हम एनआईसीयू माता-पिता के अधिकारों के बिल में 10 बयानों में से एक को देखेंगे। लेकिन सबसे पहले, हमें यह पूछना चाहिए:

एनआईसीयू माता-पिता को बिल के अधिकारों की आवश्यकता क्यों है?

जिन बच्चों को जल्दी जन्म हुआ है, या जो बीमार और नाजुक पैदा हुए हैं, उन्हें अत्यधिक तकनीकी देखभाल की आवश्यकता होती है जो माता-पिता अकेले प्रदान नहीं कर सकते हैं। इन बच्चों को गहन देखभाल की आवश्यकता होती है, और इस प्रकार नवजात गर्भनिरोधक देखभाल इकाई के साथ परिवार की यात्रा शुरू होती है।

यह यात्रा वह है जिसमें माता-पिता के पास आमतौर पर बहुत कम शिक्षा होती है, बहुत कम तैयारी होती है। यह भावनात्मक रूप से इतना तीव्र है कि माता-पिता के पीछे कदम उठाना और अपने नए बच्चे के साथ अपने बड़े लक्ष्यों और सपनों के बारे में सोचना मुश्किल है। इसके बजाय, माता-पिता ऐसा महसूस करते हैं कि उन्हें चिकित्सा शब्दावली और जटिल उपकरण की एक वायुमंडल में खींच लिया गया है, जो कर्मचारियों द्वारा घिरा हुआ है जो अपने बच्चे के बारे में सबकुछ जानती हैं। कम से कम कहने के लिए यह बहुत परेशान है।

दुनिया भर में प्रत्येक एनआईसीयू अलग है, जिसका मतलब माता-पिता का समर्थन एनआईसीयू से एनआईसीयू से अलग है।

कुछ माता-पिता को अपने एनआईसीयू कर्मचारियों को मार्गदर्शन करने के लिए कभी भी बिल ऑफ राइट्स की आवश्यकता नहीं होती क्योंकि वे आश्चर्यजनक रूप से समर्थित, शामिल और देखभाल करते हैं। लेकिन दुर्भाग्य से, अन्य एनआईसीयू माता-पिता बहुत कम समर्थन अनुभव करते हैं, अकेले महसूस करते हैं और भ्रमित होते हैं कि वे कैसे अपने बच्चे के जीवन में बंधन और भाग ले सकते हैं।

सौभाग्य से, इस अनुभव के माध्यम से उदार माता-पिता का एक समर्पित समूह मदद करने के लिए कदम रखा है।

वे जानते हैं कि यह एक एनआईसीयू बच्चे के माता-पिता होने जैसा था, और वे जानते हैं कि उनके बच्चों को एनआईसीयू में कब उपलब्ध था जब वे उनके लिए क्या उपलब्ध थे।

अधिकारों के एनआईसीयू माता-पिता विधेयक किसने बनाया?

2013 में, प्रेमी अभिभावक गठबंधन ने इस खूबसूरत शब्दों, ध्यान से विचार-विमर्श दस्तावेज का मसौदा तैयार किया जो कि एनआईसीयू माता-पिता के माध्यम से क्या चल रहा है और वे किस तरह से समर्थित होने के लायक हैं, इस बारे में याद रखने के लिए दस महत्वपूर्ण चीजों को दर्शाते हैं।

इस संगठन-पीपीए- प्रीमी अभिभावक समर्थन की दुनिया में विचारों के नेताओं में शामिल है, इसलिए यह स्वाभाविक है कि माता-पिता के इस समूह में ऐसा महत्वपूर्ण दस्तावेज़ बनाने में सक्षम होने का अनुभव और समर्पण है।

उन्होंने इसे इस आधार पर बनाया कि पारिवारिक केंद्रित देखभाल बच्चों और उनके परिवारों की देखभाल करने का सबसे अच्छा तरीका है। अमेरिकी एकेडमी ऑफ पेडियाट्रिक्स, द अमेरिकन हॉस्पिटल एसोसिएशन, और रोगियों के लिए सबसे अच्छी देखभाल प्रदान करने के लिए एक महत्वपूर्ण तरीका के रूप में परिवार केंद्रित केंद्रित देखभाल के रूप में कई स्वास्थ्य देखभाल संगठन। और अच्छे कारण से- कई शोध अध्ययनों ने एनआईसीयू में पारिवारिक केंद्रित देखभाल के सकारात्मक लाभ दिखाए हैं।

इन पूर्व एनआईसीयू माता-पिता ने उन मुद्दों पर शोध किया जो एनआईसीयू माता-पिता के लिए महत्वपूर्ण हैं, मसौदे और संपादित, चर्चा और संशोधित किए जाने तक वे सबसे महत्वपूर्ण अधिकारों की शीर्ष दस सूची में पहुंचे जब वे मानते हैं कि सभी एनआईसीयू माता-पिता को पहचानना चाहिए था।

संवैधानिक संशोधन के विपरीत, हालांकि, इस विधेयक के अधिकार का कोई आधिकारिक अधिकार नहीं है। एनआईसीयू को उनसे सहमत होने की आवश्यकता नहीं है, न ही वे व्यापक रूप से ज्ञात हैं। फिर भी।

इसलिए यह व्यक्तिगत माता-पिता और नर्सों, डॉक्टरों और चिकित्सकों पर निर्भर है, इसके बारे में और जानने के लिए और अपने एनआईसीयू में इसे लागू करने के तरीकों को ढूंढने के लिए।

अब, एनआईसीयू माता-पिता के अधिकारों के बिल सहित दस बयान में से प्रत्येक को देखें:

प्रीमी अभिभावक गठबंधन से एनआईसीयू अभिभावक के अधिकारों का विधेयक

एनआईसीयू बच्चे के परिप्रेक्ष्य से बताए गए अनुसार, बिल ऑफ राइट्स में इन दस बयान शामिल हैं:

1. मेरे माता-पिता मेरी आवाज़ और मेरे सबसे अच्छे समर्थक हैं ; इसलिए, अस्पताल की नीतियां, जिसमें घंटों और राउंडिंग शामिल हैं, को यथासंभव समावेशी होना चाहिए।

यह उद्घाटन वक्तव्य इस तथ्य पर प्रकाश डाला गया है कि माता-पिता अभी भी एक बच्चे की देखभाल टीम के महत्वपूर्ण सदस्यों के रूप में विचार करने के लिए संघर्ष करते हैं। सभी अक्सर, अतीत की अस्पताल नीतियां एनआईसीयू से माता-पिता को हटाने के लिए जल्दी हो गई हैं। जबकि एनआईसीयू के लिए सुरक्षित देखभाल और पारिवारिक गोपनीयता प्रदान करने के लिए यह बहुत महत्वपूर्ण हो सकता है, यह अक्सर परिवारों को अनावश्यक रूप से बाहर करता है। और यह बहिष्कार माता-पिता को अपने बच्चों के साथ बंधन के लिए बहुत हानिकारक है। तो पहला बयान पूरे बिल ऑफ राइट्स के स्वर को सेट करता है-जितना संभव हो सके माता-पिता को शामिल करने की एक याचिका।

2. जब मुझे छुट्टी मिलती है तो मेरी ज़रूरतों को पूरा करने के लिए तैयार होने के लिए, मेरे माता-पिता को मेरे चिकित्सा निदान को समझने की आवश्यकता होती है। धीरज रखो और उन्हें अच्छी तरह से सिखाओ।

यह एनआईसीयू कर्मचारियों के लिए एक सरल अनुस्मारक है- माता-पिता को अपने बच्चों की अच्छी देखभाल करने के लिए सभी चिकित्सा निदानों की स्पष्ट समझ की आवश्यकता है। कभी-कभी डॉक्टर और नर्स यह पहचानने में असफल होते हैं कि माता-पिता वास्तव में नहीं समझते कि क्या हो रहा है।

3. मेरे विकास के लिए बंधन महत्वपूर्ण है। मेरे माता-पिता को जितनी बार हो सके मुझे पकड़ने की अनुमति दें और प्रोत्साहित करें।

हर माता-पिता अपने बच्चे के साथ एक मजबूत और सुंदर बंधन चाहता है। एनआईसीयू ने कई तरीकों से बंधन को बाधित कर दिया। शारीरिक अलगाव, हाथों की कमी, देखभाल, दुःख, और चिंता सभी आसान, प्राकृतिक बंधन के रास्ते में खड़े हैं। इसलिए इन माता-पिता और परिवारों को उस बॉन्ड फॉर्म की मदद करने के लिए अतिरिक्त ध्यान देने की आवश्यकता है।

पायनियरिंग एनआईसीयू बच्चों को अपने जटिल चिकित्सा बिस्तरों से स्थानांतरित करने के लिए तैयार हो गए हैं और उन्हें पहले और पहले अपने माता-पिता के साथ त्वचा में त्वचा डालते हैं, जो माता-पिता को जुड़े हुए महसूस करने में मदद करता है। शोध से पता चलता है कि कंगारू देखभाल फायदेमंद है ।

4. जब मैं घर जाता हूं तो अपने माता-पिता को प्राथमिक देखभाल करने वाले बनने में मदद करें। जितना संभव हो सके मेरी दैनिक देखभाल में भाग लेने के लिए उन्हें प्रोत्साहित करें।

अपने बच्चे की देखभाल माता-पिता की सबसे मौलिक भूमिका है। जब माता-पिता अपने बच्चों के लिए जो कुछ भी परवाह नहीं कर सकते हैं, तो यह अविश्वसनीय रूप से नैतिकतापूर्ण है। थोड़ा प्रयास करके, माता-पिता को कई नियमित देखभाल की जाती है जो नर्स प्रदान करते हैं। बिल ऑफ राइट्स पर यह आइटम न केवल बच्चों के घर के लिए महत्वपूर्ण है, बल्कि यह एनआईसीयू प्रवास के दौरान बंधन के साथ भी मदद करता है।

5. भोजन करने से मेरे माता-पिता को "सामान्य" महसूस होता है। कृपया उन्हें बोतल या स्तन से खिलाने दें, जो भी मेरे और मेरे माता-पिता के लिए सबसे अच्छा काम कर रहा है। मेरी माँ को आश्वस्त करने में मदद करें ठीक है अगर वह दूध नहीं बनाती है।

जब एनआईसीयू में बहुत कम सामान्य लगता है, तो यह सच है कि एक बच्चे को खिलाना एक महत्वपूर्ण माता-पिता गतिविधि की तरह लगता है, और यह बंधन अनुभव के एक हिस्से के रूप में बहुत मूल्यवान है।

एनआईसीयू नर्सों को समझने और लागू करने के लिए यह वास्तव में महत्वपूर्ण है। कुछ नर्सों के पास अपने भारी काम के भार में पकड़े जाने का एक तरीका हो सकता है, अक्सर बच्चों को खिलाना पड़ता है अगर इसका मतलब है कि उनका दिन अधिक सुचारु रूप से चलाएगा। और उनका मतलब नुकसान नहीं है, उनके पास बस एक कठिन और व्यस्त काम है।

लेकिन यह विधेयक अधिकार बयान एक महत्वपूर्ण अनुस्मारक है जो खिला रहा है, जबकि माता-पिता द्वारा किए जाने वाले शायद कम कुशल, उनकी बंधन प्रक्रिया में बेहद महत्वपूर्ण है। जब भी संभव हो, माता-पिता के लिए इस कार्यक्रम को आरक्षित करना महत्वपूर्ण है।

6. यदि मैं, या मेरे भाई बहनों में से एक, एनआईसीयू में पास हो जाता है, तो हमें गुणा (जुड़वां / तिहरा / quads, आदि) के रूप में संदर्भित करना जारी रखना याद रखें। मेरे माता-पिता के लिए यह महत्वपूर्ण है कि आप हमारे प्रत्येक जीवन का सम्मान और सम्मान जारी रखें।

यह अनुरोध उन अभिभावकों से आता है जो इस त्रासदी से खुद चले गए हैं। वे सभी को इस नाजुक स्थिति को संभालने का सबसे अच्छा तरीका बता रहे हैं।

कई बार, लोग नहीं जानते कि कैसे एक बच्चे की मौत, यहां तक ​​कि एनआईसीयू नर्स और कर्मचारियों के बारे में उचित देखभाल और संवेदनशील होना चाहिए। कोई भी दुखी माता-पिता को परेशान नहीं करना चाहता, जिसने बच्चे को खो दिया है , कई बार अच्छी तरह से अर्थपूर्ण लोग इस विषय को नहीं लाते हैं, और भावनाओं से बचने की उम्मीद करते हैं।

लेकिन माता-पिता बार-बार कहते हैं कि वे अपना नुकसान स्वीकार करते हैं। वे अपने बच्चे को कभी नहीं भूलते हैं, और वे दुःख महसूस करते हैं जब उनके चारों ओर हर कोई भूल गया है। तो कृपया आगे बढ़ें और बच्चे की मृत्यु का जिक्र करना याद रखें - वे इसकी सराहना करते हैं।

7. हालांकि मैं देर से होने वाली प्रीमी हो सकता हूं, फिर भी एनआईसीयू मेरे माता-पिता के लिए एक बहुत ही दर्दनाक जगह हो सकता है। सुनिश्चित करें कि वे मेरे माइक्रो-प्रीमी मित्र के माता-पिता के रूप में उतना ही टीएलसी, सूचना, शिक्षा और कई संसाधन प्राप्त करते हैं।

यह उनके माता-पिता के लिए समान देखभाल और चिंता का विस्तार करने के लिए एक अद्भुत अनुस्मारक है, भले ही उनके एनआईसीयू प्रवास की अवधि या उनके शिशु की स्थिति की गंभीरता हो। भले ही एक बच्चे के पास एनआईसीयू में एक स्थिर और अपेक्षाकृत आसान समय हो, फिर भी उनके माता-पिता अभी भी अभिभूत, भयभीत और चौकस देखभाल के योग्य हैं।

8. मेरे माता-पिता को देखभाल सम्मेलनों में भाग लेने के लिए प्रोत्साहित करें और उन्हें नियमित रूप से शेड्यूल करें। वे पारिवारिक केंद्रित देखभाल का एक महत्वपूर्ण घटक हैं और वे मेरे माता-पिता को मेरी प्रगति और दीर्घकालिक पूर्वानुमान के बारे में शिक्षित करने में मदद करते हैं।

देखभाल सम्मेलन क्या है? यह एनआईसीयू माता-पिता, एनआईसीयू नर्स, डॉक्टर, चिकित्सक, और बच्चे की देखभाल में शामिल किसी और के लिए एक बैठक है। यह क्या हो रहा है और भविष्य के लिए क्या योजनाएं हैं, इस पर चर्चा करने के लिए बच्चे के जीवन में शामिल सभी लोगों के लिए यह एक अवसर है।

दुर्भाग्यवश, कुछ एनआईसीयू माता-पिता को कभी भी देखभाल सम्मेलन करने का अवसर नहीं दिया जाता है, और निर्णय लेने की प्रक्रिया में शामिल किए बिना, माता-पिता अपने बच्चे के जीवन में बाधाओं की तरह महसूस कर रहे हैं।

देखभाल सम्मेलन माता-पिता को टीम पर उनके सही स्थान देते हैं, एक मूल्यवान व्यक्ति जो रोगी के लिए गहराई से परवाह करता है, जो बच्चे के जीवन के लिए बेहद महत्वपूर्ण है।

9. मेरे माता-पिता को मेरे बारे में सब कुछ जानने का अधिकार है। उन्हें अपने मेडिकल रिकॉर्ड तक पहुंचने और उनके सवालों को प्रोत्साहित करने दें।

दुर्भाग्यवश, माता-पिता को अक्सर अपने बच्चे की देखभाल के गहन रिकॉर्ड तक पहुंच से इनकार कर दिया जाता है। और जबकि कई माता-पिता उन्हें प्राप्त करने की परवाह नहीं करते हैं, वे माता-पिता जो इसके लिए कामना करते हैं उन्हें पूरी तरह से पहुंच प्राप्त करनी चाहिए।

गैर-चिकित्सकीय प्रशिक्षित व्यक्तियों को रिकॉर्ड में शामिल होने की व्याख्या करने में मदद करने के लिए आम तौर पर स्वास्थ्य देखभाल टीम के एक सदस्य के साथ रिकॉर्ड की समीक्षा करने के लिए इसे सर्वोत्तम अभ्यास माना जाता है। वास्तव में, कुछ अस्पतालों को इसकी आवश्यकता होती है। क्यूं कर? तकनीकी चिकित्सा शब्दावली के साथ चिकित्सा और नर्सिंग चार्टिंग की अनूठी विधि, किसी अंतर्दृष्टि और मार्गदर्शन के बिना पढ़ा जाने पर भ्रम और संभावित निराशा का कारण बन सकती है। (क्या होगा यदि आपको अपने रिकॉर्ड तक पहुंच से इंकार कर दिया गया है?)

10. मेरे माता-पिता चुनौतीपूर्ण भावनाओं की एक श्रृंखला का अनुभव कर रहे हैं। कृपया धैर्य रखें, उनकी बात सुनो, और अपना समर्थन उधार दें। पीयर-टू-पीयर सपोर्ट प्रोग्राम्स, सपोर्ट ग्रुप और परामर्श जैसे संसाधनों के बारे में जानकारी साझा करें, जो PTSD, पीपीडी , चिंता और अवसाद को कम करने में मदद करेगी।

एनआईसीयू वास्तव में माता-पिता पर वास्तव में कठिन है । हालांकि प्राथमिक एनआईसीयू का काम बच्चे की देखभाल करना है, फिर भी सच यह है कि एनआईसीयू कर्मचारी यह सुनिश्चित करने के लिए सबसे उपयुक्त हैं कि माता-पिता सभी के माध्यम से स्वस्थ और सुरक्षित रहें। क्यूं कर? चूंकि पोस्टपर्टम अवसाद, PTSD, और अधिक के जोखिम बहुत वास्तविक हैं, और एनआईसीयू कर्मचारी दैनिक आधार पर माता-पिता से बातचीत कर रहे हैं। इससे उन्हें हस्तक्षेप करने के लिए बेहतर स्थान दिया जाता है और माता-पिता को उनकी सहायता की सहायता करने में सहायता मिलती है।

कई एनआईसीयू के पास अपने कर्मचारियों के लिए भावनात्मक देखभाल और माता-पिता के लिए जांच के रूप में पर्याप्त प्रशिक्षण नहीं है। बिल ऑफ राइट्स में यह अंतिम बयान एनआईसीयू के लिए अपनी भूमिका को पहचानने और अपने अन्य मरीजों-माता-पिता को देखभाल और संसाधन प्रदान करने के लिए हर जगह एक याचिका है।

पीपीए व्यक्तियों और एनआईसीयू के लिए अपने एनआईसीयू माता-पिता के अधिकारों के बिल को प्रिंट और प्रदर्शित करने के लिए खुश है। यदि आप अपनी सुविधा में एनआईसीयू माता-पिता के अधिकारों के उपयोग के बिल पर चर्चा करना चाहते हैं तो अपनी खुद की प्रति डाउनलोड करने के लिए स्वतंत्र महसूस करें, या पीपीए से संपर्क करें।

[पीआईसी, मई 2016 की अनुमति के साथ एनआईसीयू अभिभावक के बिल ऑफ राइट्स की प्रतिलिपि बनाई गई थी]