स्पाइना बिफिडा के साथ एक बच्चे की देखभाल

विशेष स्वास्थ्य देखभाल आवश्यकताओं वाले बच्चे को उठाना एक आसान काम नहीं है। इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि आपके बच्चे की विकलांगता कितनी गंभीर या हल्की हो सकती है, निस्संदेह वह नहीं है जब आपको पता चला कि आप बच्चे थे।

यदि अब आप स्पाइना बिफिडा के साथ एक बच्चे की देखभाल करते हैं, तो आप अभिभूत और भ्रमित हो सकते हैं। आप शायद अपने बच्चे को सर्वोत्तम जीवन संभव बनाने के लिए जो भी कर सकते हैं, उसे करने के लिए प्यार और भारी आग्रह से भरे हुए हैं।

यद्यपि जीवन आगे बढ़ने की उम्मीद नहीं हो सकती है, आप इसे संभाल सकते हैं। सही समर्थन, सूचना और मार्गदर्शन के साथ, जब आप निदान प्राप्त करते हैं तो आप और आपके बच्चे की तुलना में बेहतर जीवन जीने की संभावना है।

आरंभ करने के लिए, कुछ बुनियादी चिकित्सा जरूरतें हैं जिनके बारे में आपको अवगत होना चाहिए और तैयार होना चाहिए। यह जानना कि क्या उम्मीद करनी है और उन्हें कैसे संभालना है, लंबे समय तक चीजों को आसान बना देगा।

स्पाइना बिफिडा मूल बातें

यदि आप इस पृष्ठ पर आए हैं, तो आप शायद स्पाइना बिफिडा के बारे में कम से कम कुछ जानते हैं। संक्षेप में, तीन प्रकार के स्पाइना बिफिडा हैं।

• स्पाइना बिफिडा ओकलाटा - यह स्पाइना बिफिडा का सबसे हल्का रूप है। रीढ़ की हड्डी में एक अंतर है, लेकिन पीछे कोई खुलने या थैला नहीं है।
• Meningocele - यह तब होता है जब पीठ पर तरल पदार्थ की एक थैली होती है, लेकिन रीढ़ की हड्डी sac में नहीं है। इस प्रकार के स्पाइना बिफिडा के साथ आमतौर पर कोई तंत्रिका क्षति नहीं होती है।

• Myelomeningocele - यह स्पाइना बिफिडा का सबसे गंभीर रूप है। रीढ़ की हड्डी में अंतर के स्तर पर तरल पदार्थ का एक थैला है। रीढ़ की हड्डी को बच्चे के पीठ पर तरल पदार्थ में भी धक्का दिया जाता है, और गंभीर तंत्रिका क्षति हो सकती है।

स्पाइना बिफिडा के साथ संबद्ध मेडिकल मुद्दे

आंत्र / मूत्राशय चिंताएं

स्पाइना बिफिडा के अधिकांश बच्चों को तंत्रिकाओं में नुकसान होता है जो मूत्राशय और आंतों की ओर ले जाते हैं। यह तंत्रिका क्षति इस बात को प्रभावित करती है कि आपका बच्चा पेशाब कैसे करेगा और आंत्र आंदोलन कैसे करेगा। यद्यपि आपके बच्चे को कैथेटराइज करने का विचार पहले डरावना प्रतीत हो सकता है, बाकी आश्वासन दिया है कि हजारों माता-पिता इसे सफलतापूर्वक हर दिन करते हैं। आपके बच्चे की नर्स या डॉक्टर आपको दिखाएंगे कि इस प्रक्रिया को कैसे करें और सुनिश्चित करें कि आप घर भेजने से पहले इसके साथ सहज हैं।

यह सुनिश्चित करना हमेशा महत्वपूर्ण होगा कि मल को नरम रखने के लिए आपके बच्चे को अपने आहार में पर्याप्त फाइबर मिल रहा है। आंत्र आंदोलनों में मदद करने के लिए आवश्यक हस्तक्षेप की मात्रा तंत्रिका क्षति की गंभीरता पर निर्भर करेगी। कुछ बच्चे अपने आप पर आंत्र आंदोलन करने में सक्षम होते हैं जबकि अन्य को यह सुनिश्चित करने के लिए suppositories की आवश्यकता होती है कि वे जा सकते हैं।

आर्थोपेडिक चिंताएं

स्पाइना बिफिडा वाले बच्चों में संयुक्त और हड्डी की चिंताएं हो सकती हैं। एक ऑर्थोपेडिस्ट आपके बच्चे की मेडिकल टीम का एक अनिवार्य हिस्सा है। यह सुनिश्चित करना कि आपने क्लबफुट, रीढ़ की हड्डी के ठेके, और हिप डिस्लोक्शन जैसी किसी भी महत्वपूर्ण समस्या की पहचान की है ताकि उन्हें प्रबंधित या सही किया जा सके। ऐसे कई हस्तक्षेप हैं जो इन शर्तों के साथ मदद कर सकते हैं।

आपके बच्चे के डॉक्टर शायद यह सुनिश्चित करने के लिए शारीरिक उपचार की सिफारिश करेंगे कि उसके निचले शरीर में जितना संभव हो उतना काम करेगा। यदि आप स्पाइना बिफिडा से बहुत परिचित नहीं हैं, तो आप विश्वास कर सकते हैं कि जिनके पास यह है, वे व्हीलचेयर बंधे हैं। हालांकि, यह मामला नहीं है। स्पाइना बिफिडा के साथ कई बच्चे और वयस्क व्हीलचेयर के बिना चलने या संगठित करने में सक्षम हैं।

कभी-कभी ऑर्थोटिक्स निचले हिस्सों में मांसपेशियों को स्थिर करने में मदद करने के लिए आवश्यक होते हैं। आपके बच्चे की हेल्थकेयर टीम यह निर्धारित करने में मदद करेगी कि वे फायदेमंद होंगे या नहीं। अन्य बच्चे अपने निचले हिस्से का उपयोग करने में सक्षम नहीं हैं और उन्हें व्हीलचेयर का उपयोग करने की आवश्यकता हो सकती है।

18 महीने के रूप में छोटे बच्चे एक व्हीलचेयर का उपयोग शुरू कर सकते हैं यदि इसे आवश्यक और सुरक्षित समझा जाता है।

त्वचा स्वास्थ्य

जब बच्चों (या वयस्कों) ने शरीर के एक हिस्से का उपयोग कम कर दिया है, तो उन्हें त्वचा के टूटने के लिए उच्च जोखिम होता है। जब शरीर के एक हिस्से पर लगातार दबाव होता है, तो त्वचा के लिए परेशान होना और दबाव अल्सर विकसित करना आसान होता है। ये दो घंटों तक कम विकसित हो सकते हैं।

दबाव या जलन के संकेतों के लिए प्रतिदिन अपने बच्चे की त्वचा का निरीक्षण करना महत्वपूर्ण होगा। आप देखना चाहते हैं:

• लाल धब्बे जो 10-15 मिनट के बाद दूर नहीं जाते हैं
• चोटें
• खरोंच
• कटौती
• फफोले
• बर्न्स

यदि आप इन चीजों में से किसी एक को अपने बच्चे की त्वचा पर देखते हैं, तो उसके हेल्थकेयर प्रदाता से संपर्क करें। त्वचा को ठीक करने में मदद के लिए विशेष ड्रेसिंग या उपचार की आवश्यकता हो सकती है।

यदि आपका बच्चा मोबाइल है, तो सुनिश्चित करें कि वह अपने पैरों / पैरों को खींच नहीं रही है या शरीर के किसी भी भाग पर घर्षण नहीं कर रही है। त्वचा पर घर्षण का कारण बनने वाले ये दोहराव वाले आंदोलन त्वचा के टूटने से जल्दी हो सकते हैं। ये घाव आसानी से संक्रमित हो सकते हैं, इसलिए सुनिश्चित करें कि आप चिकित्सकीय ध्यान दें यदि आप देखते हैं कि आपका बच्चा इस प्रकार की त्वचा टूटने का विकास कर रहा है।

यदि आपको कम से कम दैनिक त्वचा की जांच करने की आदत मिलती है और अपने बच्चे को उपयुक्त स्थानांतरण तकनीकों को पढ़ाना पड़ता है क्योंकि वह अपने आसपास घूमने के लिए पुरानी हो जाती है, तो त्वचा टूटने से बचना मुश्किल नहीं है।

जलशीर्ष

स्पाइना बिफिडा के साथ पैदा होने वाले लगभग 80 प्रतिशत बच्चों में भी हाइड्रोसेफलस नामक एक चिकित्सा स्थिति होती है। लेजर के शब्दों में, इसे अक्सर "मस्तिष्क पर पानी" कहा जाता है, हालांकि यह पूरी तरह सटीक वर्णन नहीं है। हाइड्रोसेफलस मस्तिष्क के चारों ओर सेरेब्रोस्पाइनल तरल पदार्थ (सीएसएफ) की एक अतिरिक्त मात्रा है। हाइड्रोसेफलस वाले बच्चों को प्रायः एक वेंट्रिकुलोपोरिटोनियल (वीपी) शंट नामक डिवाइस रखने के लिए सर्जरी होती है, जो केवल एक ट्यूब है जो मस्तिष्क के वेंट्रिकल्स से पेट में पेरीटोनियल स्पेस में चलती है। यह तरल पदार्थ को मस्तिष्क से और पेट में निकालने की अनुमति देता है जहां यह शरीर में अवशोषित हो जाता है।

लेटेक्स सावधानियां

स्पाइना बिफिडा के कई बच्चों में लेटेक्स एलर्जी होती है या लेटेक्स सावधानी बरतनी पड़ती है क्योंकि लेटेक्स एलर्जी किसी भी समय विकसित हो सकती है। लेटेक्स एलर्जी अक्सर लेटेक्स वाले उत्पादों के साथ लगातार संपर्क के कारण विकसित होती है। कैथेटराइजेशन (लेटेक्स युक्त आपूर्ति के साथ) प्रति दिन कई बार करने की आवश्यकता के कारण, हर दिन, स्पाइना बिफिडा के साथ बहुत से लोग लेटेक्स को एलर्जी या संवेदनशीलता के साथ समाप्त होते हैं।

यदि आपके पास स्पाइना बिफिडा वाला बच्चा है, तो आपको एलर्जी प्रतिक्रिया के संकेतों से अवगत होना चाहिए। क्योंकि यह समय के साथ धीरे-धीरे विकसित हो सकता है, आपको यह जानने की जरूरत है कि किसके लिए देखना है।

एलर्जी प्रतिक्रिया के सामान्य संकेतों में शामिल हैं:

• खुजली
• लाली / त्वचा जलन
• छींकना और / या एक नाक नाक
• खुजली और पानी भरी आँखें
• खांसी
• कर्कश आवाज
• श्वास की श्वास या श्वास

एनाफिलैक्सिस नामक एक गंभीर एलर्जी प्रतिक्रिया किसी भी समय विकसित हो सकती है। एनाफिलैक्सिस के लक्षणों में शामिल हैं:

• सांस लेने मे तकलीफ
• होंठ और जीभ सूजन
• चक्कर आना
• उलझन
• रक्तचाप में गिरावट
• उल्टी
• तिरस्कारपूर्ण भाषण
• बेहोशी

यदि आप एलर्जी प्रतिक्रिया के संकेत देखते हैं, तो तुरंत अपने बच्चे के हेल्थकेयर प्रदाता से संपर्क करें। अगर आपको लगता है कि आपका बच्चा एनाफिलेक्टिक प्रतिक्रिया का अनुभव कर रहा है, तो 911 पर कॉल करें या तुरंत आपातकालीन चिकित्सा ध्यान दें।

सर्जरी

Myelomeningocele के साथ बच्चे- स्पाइना बिफिडा का सबसे गंभीर रूप - आमतौर पर सर्जरी की आवश्यकता होती है। कुछ परिस्थितियों में, यह गर्भाशय में किया जा सकता है, जबकि मां अभी भी गर्भवती है। इस प्रकार की सर्जरी आम नहीं है, इसलिए यह हर जगह एक विकल्प नहीं है। जन्म के बाद अन्य बच्चों को सर्जरी की आवश्यकता होगी। जब आप स्पाइना बिफिडा निदान प्राप्त करते हैं, तो आपका डॉक्टर आपके साथ संभावित शल्य चिकित्सा विकल्पों पर चर्चा करेगा और यह निर्धारित करेगा कि आपके बच्चे को क्या चाहिए, अगर कुछ भी हो।

बहुत से एक शब्द

स्पाइना बिफिडा के बच्चे के निदान का सामना करना बहुत डरावना और जबरदस्त हो सकता है, लेकिन ऐसा नहीं होना चाहिए। जब तक आपको सूचित और तैयार किया जाता है तब तक यह आमतौर पर एक प्रबंधनीय स्थिति होती है। यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि आपका बच्चा पहले एक बच्चा है। उसे अपने निदान से परिभाषित नहीं किया गया है और न ही उसे इसके द्वारा गंभीर रूप से सीमित करने की आवश्यकता है। यदि आप पहले माता-पिता के रूप में इस तरह महसूस नहीं करते हैं, तो यह ठीक है। अपने जीवन को उठाए गए दिशा में परिवर्तन के साथ सामना करने, शोक करने या आने के लिए समय दें। विशेष जरूरत वाले बच्चे की मां के रूप में, मुझे पता है कि यह एक आसान सड़क नहीं है। सौभाग्य से, मुझे यह जानने का लाभ भी है कि यह कितना सुंदर हो सकता है। सब से ऊपर, अपने बच्चे से प्यार करें और वह करें जो आप उसे सर्वश्रेष्ठ जीवन देने के लिए कर सकते हैं।

> स्रोत:

> आंत्र / मूत्राशय की आवश्यकता और देखभाल - spinabifidaassociation.org। http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/।

> सीडीसी। तथ्य | स्पाइना बिफिडा | एनसीबीडीडीडी | सीडीसी। रोग नियंत्रण एवं निवारण केंद्र। https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html। 17 अक्टूबर, 2016 को प्रकाशित।

> हाइड्रोसेफलस फैक्ट शीट | मस्तिष्क संबंधी विकार और आघात का राष्ट्रीय संस्थान। https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet।

> प्राकृतिक रबड़ लेटेक्स एलर्जी - spinabifidaassociation.org। http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/।

> आर्थोपेडिक जरूरतों और देखभाल - spinabifidaassociation.org। http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/।